Aide à mourrir, euthanasie, suicide assisté : pourquoi en arriver là ?

Après avoir décrit l’histoire législative de cette « aide à mourir » il peut être intéressant de voir les notions ou concepts qui ont nous mener à ces débats.

Euthanasie, suicide assisté : quelles réalités ?

Selon l’avis n° 63 du 27 janvier 2000 du Comité Consultatif National d’Ethique (CCNE), l’euthanasie est « l’acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ». Il s’agit donc d’un acte (médical ou non) et non une simple abstention, avec un but : mettre fin à la vie. « Délibérément » souligne bien la nature intentionnelle de l’acte. Par contre, une donnée est non définie par le CCNE : la « situation jugée insupportable ».

Les notions d’euthanasie passive (ne pas traiter), semi-passive (suspendre un traitement) ou semi-active (débrancher une machine) n’existe pas. L’arrêt ou la désescalade thérapeutique ne peuvent être assimilés à une euthanasie, le refus d’une obstination déraisonnable n’est pas une euthanasie : ce sont des décisions prises bien que la mort s’ensuive et non pour que la mort s’ensuive, pour permettre à la mort naturelle de reprendre ses droits. D’autant que les limitations ou arrêts thérapeutiques ont jusqu’à présent un cadre légal.

Le suicide assisté est la mort que se donne un malade en prenant par voie buccale ou intraveineuse une drogue qui lui a été prescrite et mise à sa disposition par un médecin : l’intention de provoquer la mort est à l’esprit du médecin comme à celui du malade. Si l’exécution de l’acte relève du médecin dans l’euthanasie, l’exécution de l’acte relève du malade avec le concours du médecin dans le suicide assisté.

Une belle mort l’euthanasie ?

Francis Bacon, dans « Du Progrès et de l’Avancement des Savoirs » (The Advancement of Learning, 1605), fut le premier penseur moderne à employer le terme « euthanasie » dans un sens médical : il assigne au médecin une double tâche : non seulement restaurer la santé, mais aussi  » make a fair and easy passage  » pour celui qui est mourant. Il nomme cela euthanasia exterior : l’adoucissement extérieur de la mort. Le sens de Bacon est proche de ce qu’on appelle aujourd’hui soins palliatifs : accompagner, soulager, ne pas laisser le mourant dans la souffrance abandonnée. Il ne s’agit pas de provoquer activement la mort.

Le plus souvent, lorsque l’on parle d’euthanasie, les racines grecques du mot sont convoquées : eu (εὖ, signifiant « bon, beau, bien ») et thanatos (θάνατος, la mort) ; et littéralement, euthanasie signifierait « belle mort » ou « bonne mort ».

Cependant, chez les grecs la belle mort est kallos thanatos, où la beauté de la mort est qualifiée comme telle par le regard des autres (la cité, les dieux), par la gloire dans laquelle cette mort s’inscrit, par l’inscription dans un ordre qui dépasse le mourant.

Le préfixe eu a en fait plusieurs dimensions :

• Le bien comme conformité à la norme. Ce qui est fait comme il faut, correctement, selon les règles. Eu qualifie alors l’acte accompli avec compétence et justesse.
• Le bien comme facilité et douceur. Ce qui se passe sans heurt, sans difficulté, sans violence. C’est ce sens qui domine dans euthanasie (une mort douce, sans douleur.)
• Le bien comme bonheur et prospérité. Comme dans Eudaimonia (εὐδαιμονία), le bonheur. Ici eu qualifie un état florissant, une vie qui réussit.
• Le bien comme beauté morale. Comme dans Eugenès (εὐγενής), bien né, noble. Qui a donné en français eugénisme (l’ensemble des actions, études, disciplines, dont le but est d’améliorer les races humaines).

Nous voyons bien que la notion de beau ou de bien n’est pas identique : eu est subjectif et fonctionnel (le bien pour celui qui le vit, par l’absence de souffrance, le confort), kalos est objectif et visible, la beauté perçue de l’extérieur par la société. Penser qu’aujourd’hui l’euthanatos est une kallos thanatos aux yeux de la société qui est la notre nous rapproche dangereusement de certains programmes gouvernementaux autrefois condamnés.

Suetone, dans la Vies des douze Césars, décrit la mort d’Auguste en utilisant le mot euthanasie :  » Nam fere quotiens audisset cito ac nullo cruciatu defunctum quempiam, sibi et suis « euthanasian » similem (hoc enim et verbo uti solebat) precabatur « . (Presque chaque fois qu’il apprenait qu’une personne était morte rapidement et sans souffrance, il priait pour une « euthanasie » similaire – car c’est aussi le mot qu’il utilisait) pour lui-même et sa famille).

Par ailleurs, le mot grec euthanateo (eu + thanatos + suffixe verbal éō) signifie littéralement « mourir bien », « avoir une bonne mort », « trépasser doucement ». C’est un verbe intransitif : le sujet est celui qui meurt, pas celui qui fait mourir. La belle mort est vécue, pas infligée ou administrée. Cela contraste fondamentalement avec l’usage contemporain d’euthanasie où la structure est devenue transitive : quelqu’un pratique l’euthanasie sur quelqu’un. Le médecin est devenu sujet actif là où le mourant était sujet unique.

Dans la forme grecque originelle, personne ne donne la belle mort, on la reçoit ou on la vit. Elle relève de l’ordre du don, du destin, de la grâce.

Dans l’usage actuel, elle devient un acte technique orienté vers un résultat.

Nous voyons donc qu’il existe une certaine confusion autour de la « bonne mort », avec un glissement sémantiquement de la signification du mot. Avec la proposition de loi dite Falorni (dont le cheminement législatif a été étudié ICI), le législateur français a prolongé la confusion par glissement terminologique en substituant au mot « euthanasie » (dans son sens moderne) l’expression d’« aide à mourir », inscrivant ainsi l’acte de donner la mort dans le registre du soin et de la bienveillance médicale.

Mourir dans la dignité ?

C’est la bioéthique qui a « vulgarisé » le concept de dignité, devenu un lieu commun dès lors que l’on évoque l’accompagnement du malade, du souffrant, du mourant : Le principe de dignité est, tout du moins en Europe continentale, le principe cardinal en matière de bioéthique. Indépendamment du débat sur le concept de personne humaine qu’il protège, le principe de dignité a vocation à protéger l’embryon, au moins, au nom de la personne qu’il est appelé à devenir et le mort, au nom de la personne qu’il a été. […] Inspiré par la philosophie kantienne, il signifie d’une part l’égale appartenance de chaque être humain à l’humanité conçue comme une commune nature et l’interdiction de traiter un être humain comme un objet, corrélation de sa reconnaissance comme sujet. Il représente à la fois une qualité substantielle de la personne humaine et une source de droits. A ce titre, il présente plusieurs caractéristiques : c’est un principe matriciel (matriciel signifie que ce principe est important au point d’engendrer d’autres droits de portée et de valeur différentes), un principe absolu et, mais cette dernière affirmation est plus discutée, c’est un droit subjectif.
Dictionnaire Permanent Bioéthique et Biotechnologies, Ed. législatives, Feuillets 27 du 1er octobre 2001, p.806B, §39.

Dans un contexte de promesses scientifiques permanentes, l’opinion publique est hantée par la dépendance, la perte d’utilité sociale, la dégradation de son apparence physique, etc., une défiguration inacceptable qui prend nom de « perte de dignité », c’est-à-dire de mort avant terme, invitant à devancer celle-ci grâce au sommeil de l’euthanasie. La dignité peut donc se perdre ?

Marie-Jo Thiel (« La dignité humaine. Perspectives éthiques et théologiques », in Le corps, le sensible et le sens (Gilbert Vincent, dir.), PUS, 2004, p.131-164), distingue trois niveaux de dignité inextricablement liés :
– une dignité ontologique, inaliénable, liée à l’appartenance à l’ordre humain,
– une dignité subjective ressentie, phénoménologique,
– une dignité objective déployée dans le vécu.

La dignité ontologique :

La dignité ontologique est un don fait à tout être humain, sans condition de race, de couleur, de sexe, de religion, d’âge… (cf. art.2 de la Déclaration des Droits de l’Homme), quels que soient sa pathologie, son handicap, ses ressources…. Elle ne se prouve pas, elle ne se démontre pas, elle est un donné et s’accueille. La dignité est don autant que tâche, nous sommes convoqués à la mettre en œuvre à travers les actes et les attitudes qui caractérisent le vivre au monde.

Le sentiment de dignité :

Le sentiment de dignité (ou d’indignité) résulte de la perception personnelle et sociale de sa valeur individuelle ou de sa médiocrité sur le plan de l’éthique et/ou de la représentation de soi.Le sentiment de dignité se joue, en effet, dans l’échange des regards, la confrontation des apparences, la comparaison des attitudes et des manières d’agir. Le sentiment de dignité puise une grande partie de son sens dans la relation interpersonnelle. Le sentiment de dignité laissé à lui-même s’avère particulièrement fragile, en raison de sa dimension psycho-émotionnelle et du fait de « l’enflure » émotionnelle caractérisant la société occidentale contemporaine. Déconnecté de la dignité ontologique, le sentiment se laisse submerger par le trouble suscité par la souffrance d’un être cher, par l’angoisse de n’être plus « conforme » à l’idéal social de dignité, par la honte d’avoir failli…, au point, parfois, de transgresser la loi. Il confirme l’autre / le soi dans son « indignité » et le précipite dans un sentiment de néant : « c’est vrai, ta / ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue. Il vaut mieux en finir. » L’acte euthanasique trouve presque toujours sa motivation dans un tel engluement de détresse et de pitié.

La dignité objective déployée :

Une dignité inhérente à notre nature humaine invite à poser des actes et à exister conformément à ce don, à s’humaniser, c’est-à-dire à se déterminer concrètement dans le sens de ce que l’on est. La dignité objective déployée sans lien avec la dignité ontologique perd toute signification. Au mieux elle désigne des actes
conformes à un certain idéal social mais sans rapport avec la noblesse d’être du sujet qui les pose. Dans une société où la technique permet d’accéder à une maîtrise inouïe, la dignité objective déployée peut ainsi en venir à désigner celle qui est appropriée à cette maîtrise, que l’on évalue alors selon la performance des actes posés. L’enfant à naître handicapé devient alors un « échec » de la technique, la personne en coma végétatif chronique ou atteinte de la maladie d’Alzheimer évoque un « légume » pour la collectivité ou un « animal humanoïde » !

Pour le chrétien

Si mourir dans la dignité ne peut se faire que par l’euthanasie ou le suicide assisté, mourir autrement serait donc nécessairement indigne ? Or, pour le chrétien, la dignité est ontologique car elle est liée à la création de l’être humain à l’image de Dieu ; masquée par le péché, elle est restaurée grâce au salut apporté par le Christ. La dignité est un autre nom de la filialité divine. Elle est don du Créateur appelant sa créature humaine à vivre conformément à « l’image de Dieu » qui la structure, et selon l’alliance qui l’engendre dans le Fils comme fils / fille du Père, par l’Esprit. L’image divine est source de dignité ontologique, qui est sauvée et restaurée par le Christ : « Seigneur, je ne suis pas digne de te recevoir, mais dis seulement une parole et je serai guéri »

Mourir dans la dignité dans une perspective chrétienne, c’est donc respecter le don de Dieu de la vie humaine : ni obstination déraisonnable dans les soins, ni euthanasie qui s’arroge une pouvoir qui n’appartient qu’à Dieu.

La souffrance peut apparaître comme un échec insupportable dont il faut se libérer à tout prix, et la mort revendiquée comme une libération, avec la tentation de se rendre maître de la mort en la provoquant par anticipation et en mettant fin ainsi  » en douceur  » à sa propre vie ou à la vie d’autrui. Mais le chrétien sais que seul Dieu fait vivre et fait mourir (Dt 32,39).

L’obstination déraisonnable (terme plus approprié que l’acharnement thérapeutique) est la mise en oeuvre de soins qui ne conviennent plus à la situation réelle du malade, parce qu’elles sont désormais disproportionnées par rapport aux résultats que l’on pourrait espérer ou encore parce qu’elles sont trop lourdes pour lui et pour sa famille. Dans ces situations, lorsque la mort s’annonce imminente et inévitable, on peut en conscience  » renoncer à des traitements qui ne procureraient qu’un sursis précaire et pénible de la vie, sans interrompre pourtant les soins normaux dus au malade en pareil cas  » (EV 65). Elle peut être aussi considérée comme un refus de la mort et l’exaltation d’une toute puissance technique.

La dignité ontologique de tout être humain fait que celle ci ne dépend pas de son état de santé, de son état de conscience ou de sa productivité : la personne mourante ou malade, même réduite à l’impuissance totale, garde une valeur absolue. Mourir dans la dignité, c’est surtout ne pas mourir seul ni dans la souffrance non soulagée. L’accompagnement, la présence, les soins du corps, les paroles, la vie spirituelle tels que l’on peut les proposer dans les soins palliatifs trouvent leur justification dans les paroles mêmes du Christ :« J’étais malade et vous m’avez visité » (Mt 25,36).

Marie de Hennezel, psychologue clinicienne en soins palliatifs, écrit dans « Nous ne nous sommes pas dit au revoir », éd. Robert Laffont, 2000 :
« Docteur ! Je veux mourir, j’en ai assez ! Ce n’est plus une vie ! » Cette demande est qualifiée un peu hâtivement d’euthanasie. Elle masque en fait une souffrance physique ou psychique qui pourrait être soulagée. C’est un appel au secours. Quand un malade dit : « Finissons-en ! », comment le comprendre ? « Finissons-en avec cette douleur, avec cette angoisse, avec cette solitude » ? (…). Chez les personnes, le désir de vivre et le désir de mourir fluctuent constamment. Ils sont susceptibles de changer à tout moment, et notamment en fonction de la qualité des soins, de l’accompagnement ou de la disponibilité des familles. Lorsque la douleur ou la dépression sont traitées, la demande disparaît. Mais la douleur ou la dépression ne sont pas seules en cause. La perte d’estime de soi, le sentiment d’être une charge pour son entourage, la honte d’avoir à offrir aux autres une image de soi dégradée engendrent, en effet, le sentiment que la vie ne vaut plus la peine d’être vécue. « Ce n’est plus une vie ! », ou bien : « Je ne suis plus bon à rien », voilà comment les malades justifient leur désir d’en finir. Il s’agit d’une véritable dissolution du sentiment d’identité dans la douleur physique et la souffrance morale. Parce que son image se modifie, le malade a l’impression de n’être plus lui-même. (…) Symboliquement, en le laissant croire à sa déchéance et à l’inutilité de sa vie, réellement parce que cela conduit souvent à hâter la survenue de la mort naturelle… On tue ainsi le sentiment d’identité puis la personne elle-même. »

Ainsi, lorsque quelqu’un réclame la mort, est-ce cela qu’il désire profondément ? N’exprime-t-il pas, en sourdine, une toute autre demande : de relation, d’engagement, d’amour. Saurons nous l’entendre ?