Bioéthique 
Référent : Jean-Paul Perez bioéthique@catholique65.fr

Loi sur la fin de vie : comment s'y retrouver ?

Alors que les débats sur une législation sur la fin de vie reviennent au Sénat cette semaine du 11 mai 2026, c’est l’occasion de faire le point sur l’évolution de la législation en France pour en comprendre les tenants et aboutissants.

Tout d’abord, il faut comprendre que ces débats sur la fin de vie abordent 2 choses : « l’aide à mourrir » (euthanasie et suicide assisté) et les soins palliatifs pour donner un semblant d’équilibre à l’ensemble de la problématique « Fin de vie ».

Pour résumer, le débat français sur la fin de vie a progressé par étapes successives : d’abord la reconnaissance des soins palliatifs, puis l’encadrement de l’arrêt des traitements, et aujourd’hui une discussion sur la légalisation d’une aide active à mourir, dont l’issue législative définitive est attendue dans les prochains mois.

Les grands textes législatifs fondateurs :

La Circulaire Laroque

Premier texte législatif de référence sur les soins palliatifs daté du 26 aout 1986, il s’agissait d’une circulaire de la Direction Générale des Soins du Ministère de la Santé,  relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. Elle a été inspirée par le rapport d’un groupe pluridisciplinaire d’experts présidé par Geneviève Laroque. Elle a eu un rôle déterminant dans la reconnaissance des soins palliatifs en précisant ce que sont les soins palliatifs et les modalités essentielles de leur organisation selon la diversité des situations (maladie, vieillesse, accident, à domicile ou en institution).

 

Loi 99­-477 du 9 juin 1999 dite loi Neuwirth

Adoptée à l’unanimité, elle modifie le code de Santé publique en affirmant que toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement (Art. L. 1er A.) et définit ce que sont les soins palliatifs : des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage (Art. L. 1er B.).

 

Loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner

Elle aborde deux notions importantes : le respect de l’autonomie de décision du malade et la fin d’une certaine forme de paternalisme médical, en imposant un dialogue entre le médecin et le patient. Elle crée aussi la notion de « personne de confiance »

 

Loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti

Portée par le médecin et député UMP Jean Leonetti, cette loi encadre les conditions de fin de vie et interdit l’acharnement thérapeutique. Les actes médicaux « ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable ». Elle instaure en creux un droit au « laisser mourir », avec l’arrêt de soins vitaux ou l’administration de substances anti-douleurs à des doses pouvant abréger la vie. Le malade peut aussi rédiger des « directives anticipées » pour exprimer ses volontés.

 

Loi 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti.

Selon le Ministère de la santé, cette loi a renforcé le droit d’accès aux soins palliatifs mis en place dans la loi du 9 juin 1999. Elle met à disposition les directives anticipées et la désignation de la personne de confiance, pour permettre à nos concitoyens d’exprimer leurs volontés. Elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements au titre du refus de l’obstination déraisonnable, en réaffirmant le droit du malade à l’arrêt de tout traitement, à bénéficier de la sédation profonde et continue jusqu’au décès lorsque le pronostic vital est engagé à court terme, en plaçant le patient au cœur du processus décisionnel en rendant ses directives anticipées contraignantes pour le médecin car elles deviennent l’expression privilégiée de la volonté du patient hors d’état de le faire et s’imposent désormais aux médecins de manière opposable. La loi érige les droits en terme d’accès aux soins palliatifs et d’accompagnement de la fin de vie et pose le cadre de la procédure collégiale et de la décision médicale.

 

Les initiatives vers une « aide à mourir »

 
L’avis 139 du Conseil Consultatif National d’Ethique (CCNE) de juin 2022 sur les Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité
Le CCNE propose une réforme comportant « deux volets d’égale importance » : le renforcement des soins palliatifs et une ouverture conditionnée à une aide active à mourir. Néanmoins cet avis comporte la réserve de 8 signataires demandant que des pré requis soient effectifs :
– la connaissance, l’application et l’évaluation des nombreux dispositifs législatifs existants,
– un accès aux soins palliatifs et un accompagnement global et humain pour toute personne en fin de vie,
– une analyse précise des demandes d’aide active à mourir, afin d’évaluer leur motivation et leurs impacts sur les proches et sur l’ensemble de la société, en France mais aussi dans les pays où cette aide est autorisée.

 

La convention citoyenne sur la fin de vie

Le 13 septembre 2022, le Président de la République confie au Conseil Economique Social et Environnemental (CESE) l’organisation d’une convention citoyenne sur la fin de vie. 184 personnes tirées au sort illustrant la diversité de la société française avaient pour mission de répondre à la question posée par la Première Ministre : Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? Après neuf sessions de trois jours entre décembre 2022 et avril 2023, soit au total 27 jours consacrés à entendre divers experts, français et internationaux, dans différents domaines – juridique, médical, religieux, philosophique -, à délibérer, débattre et voter des propositions, toujours dans le souci de préserver les nuances d’opinions, autour de ce sujet complexe, qui relève à la fois de l’intime et du collectif, les participants se prononcent à 75,6% en faveur de l’aide active à mourir, modalité la plus adaptée pour respecter la liberté de choix des citoyens, combler les insuffisances du cadre légal actuel, notamment les limites de la sédation profonde et continue et mettre fin aux situations d’hypocrisie constatées. La Convention citoyenne fait émerger une position majoritaire : celle de la nécessité de mettre en place à la fois le suicide assisté et l’euthanasie, dans la mesure où le suicide assisté seul ou l’euthanasie seule ne répondent pas à l’ensemble des situations rencontrées. Pour une partie des conventionnels, le suicide assisté doit prévaloir et l’euthanasie demeurer une exception (28,2%). Pour d’autres, le suicide assisté et l’euthanasie doivent être proposés « au choix » (39,9%).

 

Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, n° 2462, déposé le mercredi 10 avril 2024

Ce projet cherche à permettre à un patient majeur atteint d’une « maladie incurable » avec un pronostic vital engagé à court ou moyen terme et subissant des souffrances réfractaires, de demander une substance létale à s’auto-administrer ou à faire administrer par un tiers. L’examen du texte est interrompu par la dissolution de l’Assemblée nationale du 9 juin 2024.

Les propositions de loi depuis 2024 et leur cheminement :

11 mars 2025 : 2 propositions de lois sont déposées parallèlement
  • Proposition de loi relative à la fin de vie, n° 1100, déposée le mardi 11 mars 2025 par M. Olivier Falorni. Cette loi propose :
    • Un droit à l’aide à mourir est institué. Il consiste à autoriser et accompagner un malade ayant demandé à recourir à un produit létal. Le malade doit s’administrer lui-même le produit (suicide assisté) ; s’il en est physiquement incapable, un médecin ou infirmier peut le lui administrer (euthanasie). L’auto-administration est la règle, l’administration par un soignant l’exception.
    • Pour accéder à l’aide à mourrir, le malade doit remplir 5 conditionsêtre majeur (au moins 18 ans), être français ou résident étranger régulier et stable en France, être atteint d’une affection grave et incurable engageant le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, présenter des souffrances réfractaires aux traitements ou insupportables — une souffrance psychologique seule ne peut pas permettre d’y accéder, être apte à manifester sa volonté de façon libre et éclairée, ce qui exclut les personnes dont le discernement est gravement altéré.
    • La procédure à suivre comprend : une demande écrite du malade ; un examen médical avec information sur les soins palliatifs et le droit de renoncer ; une procédure collégiale réunissant un spécialiste de la pathologie, un soignant et éventuellement un proche aidant ; une décision motivée du médecin dans un délai de 15 jours, après un délai de réflexion d’au moins 2 jours accordé au malade ; et une vérification de la confirmation de la demande le jour prévu.
    • Une clause de conscience est instituée pour les professionnels de santé refusant de participer : ils devront obligatoirement renvoyer le patient vers un confrère. Une commission de contrôle et d’évaluation, placée auprès du ministre de la santé, suivra et évaluera le dispositif et en informera chaque année le gouvernement et le Parlement.
    • Un délit d’entrave à l’aide à mourir est créé, sur le modèle du délit d’entrave à l’IVG, punissable jusqu’à 2 ans de prison et 30 000 € d’amende. À l’inverse, un délit sanctionnant les pressions exercées sur une personne pour qu’elle recoure à l’aide à mourir est également créé, punissable d’1 an de prison et 15 000 € d’amende.
    • Le texte oblige les contrats d’assurance décès, y compris ceux en cours, à couvrir le risque de décès en cas de mise en œuvre de l’aide à mourir, afin d’éviter toute assimilation au suicide entraînant une exclusion de garantie.
  • Proposition de loi relative aux soins palliatifs et d’accompagnement, n° 1102, déposée le mardi 11 mars 2025 par Mme Annie Vidal :
    • Le texte redéfinit les soins palliatifs en les englobant dans la notion nouvelle d’« accompagnement et soins palliatifs ». Ces soins devront « offrir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé, afin de préserver sa dignité, son autonomie, sa qualité de vie et son bien-être ». Cette définition est élargie à « l’accompagnement » des personnes en souffrance « de tout âge », et « en particulier » de celles « approchant de la fin de leur vie ».
    • La proposition de loi vise à mettre en œuvre une stratégie nationale pluriannuelle des soins d’accompagnement, dotée de 1,1 milliard d’euros d’ici à 2034, notamment pour que chaque département dispose d’une unité de soins palliatifs (USP). Au moment du dépôt, 19 départements n’en disposaient toujours pas. La loi consacre formellement l’existence de cette stratégie, dont les premiers résultats incluent 600 nouveaux lits de soins palliatifs ouverts, 12 ouvertures d’unités de soins palliatifs et 353 millions d’euros de crédits supplémentaires mobilisés.
    • Le texte crée une nouvelle catégorie d’établissement : les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs, structures intermédiaires entre le domicile et l’hôpital. Pensées comme des « maisons de famille », elles proposeront une prise en charge globale et pluridisciplinaire. Une centaine de ces structures doivent être déployées d’ici à 2034 sur l’ensemble des départements. Dans ces maisons, les patients pourront avoir accès à la sédation profonde et continue.
    • Le texte intègre l’accompagnement en fin de vie dans les cursus médicaux et paramédicaux pour mieux répondre aux besoins émotionnels et physiques des patients. Il prévoit également l’organisation de campagnes nationales annuelles d’information et de sensibilisation sur les soins palliatifs, l’accompagnement des aidants et le deuil.
Cheminement législatif des 2 propositions de lois
PROPOSITION DE LOI RELATIVE À LA FIN DE VIE (N°1100) PROPOSITION DE LOI RELATIVE AUX SOINS PALLIATIFS ET À L’ACCOMPAGNEMENT (°1102)
Après 2690 amendements, le texte est adopté en 1ère lecture par l’Assemblée Nationale le 27/5/2025 (305 pour, 199 contre, 57 abstentions) Après 623 amendements, le texte est adopté en 1ère lecture par l’Assemblée Nationale le 27/5/2025 (560 pour, 0 contre, 3 abstentions)
Après 365 amendements, le texte est rejeté en 1ère lecture par le Sénat le 28/1/2026 Après 113 amendements, le texte est adopté en 1ère lecture par le Sénat le 28/1/2026
Après 213 amendements, le texte est adopté en 2e lecture par l’Assemblée Nationale le 25/2/2026 (299 pour, 226 contre, 37 abstentions) Après 623 amendements, le texte est adopté en 2e lecture par l’Assemblée Nationale le 25/2/2026 (491 pour, 0 contre, 69 abstentions)
Le texte est rejeté en 2e lecture par le Sénat le 12/5/2026 Le texte est adopté en 2e lecture par le Sénat le 11/5/2026
Le texte est en 3e lecture à l’Assemblée nationale depuis le 12/5/2026